Haur bat espero denean dena ongi joatea espero da: haurrak arazo esanguratsurik ez izatea. Horregatik, arrazoiren batengatik gauzak ondo ez doazenean, dela gaitz batengatik, erditzeko prozesuagatik, berezitasun batengatik edo zailtasunen batengatik, gurasoak galduta senti litezke. Diagnostiko egunetik eguneroko bizimodurako bidea nola egin litekeen jasotzen dute lerrook, bizipenen eta terapien bitartez. Jarraian, bidean laguntzeko gakoak eta erreferentziak.
Guraso izateko erabakia hartzean haur horren beharrei erantzuteko konpromisoa hartzen da, ahal den neurrian. Haur guztiek izaten dituzte antzerako beharrak, ezberdinak izanagatik, baina badira behar bereziak dituztenak ere.
Erreportaje honetan behar berezi horiei buruz ariko gara eta behar berezi horiek detektatzeko, bideratzeko eta sozializatzeko moduaz. Bidelagun izango ditugu, Mireia Centeno Gutierrez psikologoa, Ulertuz Elkarteko erabiltzaile den Eider Larreategi Arana, Nuala Elkarteko Brigida Iriondo Zubiaurre, Marea Urdinan dabilen Gorka Aranberri eta Biak bat Elkarteko Josune Azpiroz Imaz. Gauzak ez doazenean ondo, gauzak ondo egin litezke.
Mireia Centeno terapeutari gaitz edo berezitasun bat diagnostikatzearen uneaz galdetu diogu: “Lanketa bat egiten ari gara jendartean, baina oraindik ere normal hitza erabiltzen dugu eta badugu zer hobeturik. Guraso gisa, haur bat duzunean, zuretzat normala denaren barruan bisualizatzen duzu hura. Umea normaltasun horretatik ateratzen hasten denean, segun eta normatik zenbat aldentzen den, gehiago edo gutxiago kostako zaizu hori onartzea. Familiarekin lanean ari garenean, zaila izan arren, hori ere kontuan hartu behar da; psikologoaren ezaugarri bat horrek ere izan behar du, hain zuzen; pazientzia izan behar da gurasoen eta haurraren asimilazio-denboran eta jakin prozesu bat dagoela horretarako. Guraso bati esan diezaiokezu egoera onartu behar duela, baina hori berak ere jakingo du, ziurrenik, kontua da, batzuetan, denbora pixka bat behar izaten dela errealitatea onartzeko eta onarpenaren bidean, bakoitzak pixkanaka bere erritmoa eta modua aurkituko dituela”.
Denbora behar izaten da errealitatea onartzeko eta onarpenaren bidean, bakoitzak bere erritmoa eta modua aurkituko ditu
Mireia Centeno
Psikologoa
Gorreriaz, beso paralisiaz, autismoaz eta beren bizipenez ariko gara hiru gurasorekin, diagnostiko aurretik gaur egunera izandako bidea ezagutzeko. Eider Larreategi Aranak eta haren bikoteak Martin adoptatu zuten, haurrak urte eta erdi zeukanean: "Etorri zenean ikusten genuen jakin-min handiko umea zela, oso ongi mugitzen zela psikomotrizitate aldetik… Baina ez zuela hitz egiten. Horrela izanik ere, pediatrak esaten zigun, kanpotik zetorrenez eta urte eta erdi baino ez zeukanez, denbora eman behar zitzaiola, bere hizkuntza deskodetzeko eta gurea kodetzeko. Halaxe egin genuen guk, baina denbora aurrera zihoan eta txikia 3 urteko gelan zegoen jada eta jaramon egiteko oso altu hitz egin behar zitzaion, bizkarra emanez gero edo beste gela batean bazegoen ez zigun kasurik egiten… Kezkatuta jarraitzen nuen baina pediatrak lasai egoteko esaten zigun, garaiz genbiltzala. Haur Hezkuntza hastekotan geundela, lehen irakaslearekin egon nintzen eta jakinarazi nion Martini zerbait sumatzen niola eta irakasleak ere zerbait sumatzen zuela esan zidan. Pediatrarenera itzuli ginen baina berak ez gintuen otorrinolaringologoarengana bideratu, ate guztiak itxita topatu genituen. Azkenean, osasungintza pribatura jo behar izan genuen eta probak egin ostean, haurra gorra zela esan ziguten. Ordurako, 3-4 urte zeuzkan, 2017ko udazken hasiera zen. Pediatrarengana itzuli ginen datu horiekin eta Basurtura bideratu gintuzten proba batzuk egitera, baina adituak ez omen zuen ezer ikusten, dena normala zela esaten zuen eta ezin nuen sinetsi… Nik 20 urte neramatzan ordurako irakaskuntzan eta argi sumatzen nuen zerbait gertatzen zitzaiola haurrari. Pribatura itzuli ginen beraz, proba gehiago egin zizkioten eta emandako agiriekin Basurtura itzuli ginen. Orduan, esan ziguten haiek ez zietela balio, moldatuta zeudela agian… Azkenean, eta, saiakera mordo baten ondoren, negu hartan, ia 4 urterekin, probak egin zizkioten eta onartu zuten uhin berezi bat ateratzen zela, eta beraz, izan zitekeela arazoren bat egotea, agian bazegoela zerbait… Behingoan, audifonoak hartzeko bolantea lortu genuen. Hantxe azaldu zen gure aingerua, Anpliphonen dendan, Ruben izeneko langile bat ezagutu genuen eta hark lagundu zigun egoerara moldatzen eta Ulertuz elkartearen berri eman zigun gainera”. Lehenago ere saiatuak ziren Ulertuz Elkartearekin harremanetan jartzen, tailerrak, ibilaldiak, hitzaldiak… Antolatzen dituztelako, baina beren zerbitzuak jasotzeko, diagnostiko bat behar zuten aurretik eta ez zuten halakorik izan umeak 4 urte egin arte. Etsipenez kontatzen du ez direla hau gertatu zaien lehen familia, antzerako erantzunak jaso dituzten kasu gehiago ezagutu dituztela, “pasako da, ez larritu, ohikoa da…” entzun dutenak. Ez ulertuak eta ez sinetsiak izan ondoren, Ulertuzen agerpena egundokoa izan ei zen familiarentzat.
Gorka Aranberriren alabak beso paralisia du, jaiotzetik, eta kasu horretan ere diagnostikoa lortu arteko bidea ez zen erraza izan: “Ekografiatan dena ongi zegoen, 3D ekografiak ere egin genituen… Baina erditze gogorra eta luzea izan zen eta momentu batean atera egin ninduten handik, zesarea egin zioten eta zerbait gaizki zihoala ikusi zuten. Sorbalda trabatu egin zitzaiola esan ziguten. Legala ez den maniobra bat egin zioten; nire bikotearen gainean lau pertsona jarri ziren… Haurrari saihetsak hautsi zizkiotela esan ziguten eta birikak zulatuta zeuzkala… 24 ordutan ikusiko zela aurrera egiten zuen edo ez. Horrez gain, ez kezkatzeko, baina beso paralisia zeukala ere esan ziguten. Ingresatuta zegoenean ordubetez soilik ikus genezakeen egunero umea eta etxean geundela irakurtzen hasi ginen, sarean, beso paralisiaz, ez baikenuen zer zen ezagutzen. Beraiek ez zioten garrantzirik ematen, errehabilitazioarekin urtebetean pasako zitzaiola esaten zuten, baina jabetu ginen begi bat itxita zeukala eta irakurriz jakin genuen Hornerren nerbioaren sindromea zela; paralisiak begiari ere eragiten zionean esan nahi zuela nerbio guztiak zeudela kaltetuta, besoa gurutzatzen duten seiak”. Urtebetera, gehienez, sendatuta egongo zela esan zieten. Ez ziren erantzunarekin lasai geratu eta haurrak 20 egun zeuzkanerako Bartzelonara joanak ziren, aditu batzuekin hitzordua izateko. Han esandakoek ez zuten zerikusirik ordura artekoarekin; ezinbestean hiru hilabeterekin ebakuntza egin behar zitzaiola eta egin ezean besoa bizi osorako “trapu bat bezala zintzilik” izango zuela jakinarazi zieten.
Gurasotasunaz duzun ideia moldatu behar duzu, aurretik beste ume bat izan baldin baduzu errazago jabetzen zara ezberdintasunaz
Brigida Iriondo
Autismoa duen ume
baten gurasoa
Nuala Elkartean dabilen Brigida Iriondo Zubiaurrek bere bizipenak azaldu dizkigu. Bere semeak autismoa du eta hasierako uneez galdetuta, hauxe dio: “Hasierako kezka oinarri-oinarrikoa izan liteke: zure haurra ez dela normala edo neurotipikoa. Dakizun guztiak ez du ezertarako balio, hezkuntzaz edo gurasotasunaz duzun ideia moldatu behar duzu, aurretik beste ume bat izan baldin baduzu errazago jabetzen zara besteekiko ezberdintasunaz; lehena baldin bada, zailagoa da konturatzea, konparatzerik ez duzulako. Esate baterako, zure haurtzaroa oroitzen duzunean edo gurasoekiko zenuen harremana… Ez zaizu ezaguna egiten, ez du zerikusirik. Une horretan, gauza bat amaitzen da eta beste bat hasi, gauza bat moztu behar duzu beste batekin hastekotan”. Konplexuena asimilazioa dela gaineratu du, dolu antzeko bat egin behar dela, buruan zenuenaren eta errealitatearen arteko dolua. “Bakardade handia” sentitzen dela aitortu du eta oso garrantzitsua dela Nuala bezalako elkarte bat inguruan izatea, bilera batzuetara joan eta etxean dagoen egoera ulertu ahal izateko, epairik eta begirada arrarorik gabe: “Norbaitekin hitz egitea funtsezkoa da, neurotipikoak diren haurren gurasoek nekez ulertuko baitzaituzte”. Nuala Elkartean topatu eta sortu du aterpea Iriondok, Elgoibar inguruko gurasoei eta haurrei edo nerabeei laguntzen dien taldea da: “Nuala Barner irlandarra ezagutu genuen gizarte zerbitzuei esker, haurrei txakurrekiko harremanak eragiten dizkien onurez aritu zen, bere bizipen propioez, eta inspiragarria izan zitzaigun; gure haurrak 2 urte zeuzkanean, autismoa diagnostikatu berritan, sortu genuen Nuala Elkartea”. Hitz egiteko txoko bat eratzeaz gain, aisialdi eskaintza sortzeko eta herrian eragiteko darabilte elkartea; inklusioari begira, musikoterapia alorra bultzatu zuten Elgoibarko Musika Eskolan. Euren lana zabaltzen ari dira, elkartea sortu zutenean baino behar gehiago sumatzen baitituzte gaur egun, haurrak nerabetu ahala.
Bidea egiteko oinatz ezberdinak
Biak bat Elkartea bidelaguntzarako elkarte bat da, elkar-eraginaren bidez, pertsona eta animalien ongizatea sustatzea xede duena. Josune Azpiroz Imazen eta haren bikote Iosu Mendezen proiektu pertsonal eta profesionala da: “Sakanakoak gara eta behar bereziak dituzten pertsonei begirako oso baliabide gutxi daude, Iruñera joan ezean. Familiak eta behar bereziko umeak erdigune gisa jartzen ditugu eta espezializatutako esku-hartze bat eskaintzen dugu gure egoitzan”. Jendeak “mistikotzat” hartzen ditu zenbaitetan, baina metodologiaz harago, Mendez pedagogo terapeutikoa da eta Azpiroz arreta goiztiarrean espezializatutako psikologoa. “Ondoan egotea eta bidea elkarrekin egitea” dute helburu. Jende asko doakie, zeinak ia familiako bihurtzen zaizkien.
Lehen harremanean, oinak lurrean jartzea komeni da: “Sare sozialak ederrak dira baina batzuetan espektatiba altuegiak piz daitezke; ikusten dutelako autismodun haur bat txakur bati hizketan hasten zaiola… Informazio truke bilera bat egiten dugu guk hasteko; espazioa, animaliak eta gu ezagutzen gaituzte eta gero inpaktua baloratzen joaten gara”. Familiek zehaztutako lehentasunak lantzen dituzte: jarrera kontuak, fobia bat, trebetasun sozialak, motrizitate fina, kudeaketa emozionala, eta hori guztia euren akurien, katuen eta txakurren laguntzaz. Onurak, familia osoan sumatzen dira: “Atetik sartzen diren lehen unetik, txakurrak haiengana doaz, lasaitasun egoera bat sortzen dute, gertutasuna. Norberarengan ziurtasuna areagotzen laguntzen dute eta hori denoi datorkigu ongi; animaliek ez dute epaitzen eta hori oso lagungarria da, gurasoak eta haurrak ez baitira hain aztertuak sentitzen, begirada animalietan daukatelako, eta hala doaz, plano kognitiboa, emozionala eta motorra hobetuz”.
Iriondori bakarrik ez, Aranberriri eta Larreategiri ere galdetu diegu hasierako momentuez eta egokitzapenaz. Aranberriri lehenik: “Mediku batekin baino gehiagorekin egon ginen, urte eta erdiko ume bat ere ezagutu genuen prozesuan, zeinarentzat ebakuntza egiteko beranduegi zen, informazio ezagatik…Ebakuntzarik gabe zer eginik ez zegoela esan ziguten eta hiru hilabeterekin egin genion lehen ebakuntza eta urte eta erdi zeukan arte ez genion mugimendu bakar bat ere antzeman besoan. Geroztik zortzi ebakuntza egin dizkiote eta erabilera erabatekoa inoiz berreskuratuko ez duen arren, jateko, labana erabiltzeko, bizikletan ibiltzeko… moduan da. Familia batean, aniztasun funtzionala duen pertsona bat dagoenean, familia osoa berkokatzen da; gure kasuan, denok oso ongi hartu genuen eta Bartzelonako lehen bidaia horretatik itzultzerako liseritzen hasia nintzen egoera huraxe izango zela; alabak beso paralisia izango zuela beti. Ez nintzen medikuekiko amorruan edo tristuran katramilatu, aurrera egin genuen alabarekiko maitasun handiarekin”.
“Familia batean, aniztasun funtzionala duen pertsona bat dagoenean, familia osoa berkokatzen da
Gorka Aranberri
Beso paralisia duen haur baten gurasoa
Larreategik ere, orokorrean, egoeraren balorazio baikorra egiten du baina bidean topatutako une txarrak edo kezkak ahaztu gabe: “Sentsazio piloa izan genituen hasiera hartan. Martinen adopzio prozesua bera zortzi urtekoa izan zen, eta halako kasuetan, etorrera bera asko idealizatzen duzu hain denbora luzean zain egon ondoren; azkena espero duzuna bizi osorako zerbait izatea da. Gainera, nik zerbait ezberdina sumatzen nuenean, senarrak, familiak… exajeratzen ari nintzela esaten zidaten, ez zela hainbesterako. Alde batetik, beraz, liberazio bat izan zen, sintomengatik ez bainekien Asperger sindromea zuen, autismoa, tumore bat… Alde batetik lasaitua eman zidan horrek eta baita inplante koklearrik ez zuela beharko jakiteak ere, ebakuntza handia baita. Azkenean, errealitatea iritsi zen: umea audifonoekin ikustea, nola entzuten zuen soinurik txikiena ere, mundua berriz deskubritzen nola hasi zen... Sarean hedatzen diren bideo horietan azaltzen den bezalakoxea iruditu zitzaidan”. Gogoan du, audifonoak piztu eta haurrak hunkituta “entzuten dot” esan zien unea, denak hunkituz. Bai eta kalera atera eta nola entzuten zuen euria, edo liluragarri zitzaion zapatek putzuetan egiten zuten txipli-txapla hotsa, autoena… Mundu bat zabaldu zitzaiola uste du eta, aldi berean, tarteka mamuak datozkiola burura: “Gauez korrika atera beharko bagenu, sute bat balego, alerta bat… Umeak ez du ezer entzuten. Dutxan edo piszinan edo hondartzan badago, berak ez du ezer entzuten, horrekin izaten ditut kezka batzuk. Bestetik, audifono pediatrikoak oso garestiak dira eta lau urtero berritu behar dira. Laguntza txiki bat ematen dute, baina balio dutenerako oso txikia. 7.000 euro balio du audifono bakoitzak eta bakoitzeko 500 euro baino ez dituzte ematen, ezdeusa”. Logopedia eta beste hainbeste gauza ezberdin eskaintzen dizkiote haurrari eta hori guztia garestia izaten da. Berak, irakaslea izaki, badaki curricularki eta curriculumetik kanpo zein gauza eska ditzakeen eta ongi samar moldatzen da, baina ez omen da hain erraza informatzea eta zer dagokizun jakitea.
Centenok gurasoei eta umeei laguntzerakoan era sistemikoan lan egitea defendatzen du kasu hauetan ere, haurraren ingurunea, eskola, familia eta jendartea kontuan hartzea; era holistikoan. Asimilazio eta bidelaguntza prozesurako laguntza eskatzea proposatzen du: “Dibertsitate horretan sartzen bada haurra, gehienetan hasieratik eskainiko zaio arreta goiztiarra, prebentzio gisa: Osakidetzan badira laguntza taldeak, elkarte espezifikoak, psikologia pribatua ere hor dago bestela… Baliabide publikoak ez baitira nahikoak. Eskola bakoitzean erreferentziazko psikologo bat balego, adibidez, ona izango litzateke estigma kentzeko, denak pasako lirateke haren eskuetatik, edo amona hil zaielako edo baxu daudelako edo kezkaren bat dutelako… Eragiteko oso gune aproposa da eskola, familia testuinguruan baino informazio zehatzagoa eta azkarragoa lortzen baita eta eremu seguruan sentitzen baitira bai haurrak, bai gurasoak ere, eta irakasleek ere, pauta txikiekin esku hartzean lagun lezakete gainera”. Enpatia adieraztea eta jasotzea funtsezkotzat du, halako onarpen eta laguntza prozesuetan.
Bidea egin ahala egiten da
Gorka Aranbarrik eta familiak pasatakoa eta egoera asimilatuta dauzkate eta lasai bizi dira egunerokoan, behar puntual zehatzei erantzunez: “ Orain gutxi esan zigun alabak panderoa jo nahi zuela eta apur bat kezkatu ginen hasieran ahal izango ote zuen edo nola, baina konponbidea topatu genion auziari; arotz batek panderoa eusteko tramankulu bat egin zigun eta harekin ibiltzen da orain. Ez du sekula bere burua desberdin ikusi beso paralisiagatik edo ez digu esan, eta horrek denoi lagundu digu egoera natural bizitzen. 16 urte beteko ditu aurten eta ez diogu sumatzen konplexurik, ederki moldatzen da; jaiotzetik halaxe ikusi baitu bere burua”. Bere kasua hori izan bada ere eta egun premia berezirik sentitu ez arren, Marea Urdinak eskualdean egiten duen lana oso lagungarria dela uste du eta bera ere ibiltzen da tarteka: "Etengabe hasierako une ilun hura gogoratzeak ez du beti mesede egiten, barrua mugitzen baitizu. Hala ere, behar denean hortxe egoten gara, gure kasua kontatzeko”. Marea Urdina Elkarteak aniztasun funtzionala duten kideei eta familiei inklusioa errazten die, sentsibilizazio lana egiten dute, ekintzak antolatzen dituzte, duatloi inklusiboak, instituzioei irisgarritasun erreala eskatzen diete, zinemak egokituta egon daitezela eskatzen dute inplante koklearrak dituztenentzat…
Eider Larreategik eta Brigida Iriondok ere hutsuneak seinalatu dituzte, azken honek hitzak: “Haurrei begira, 6 urte arte arreta goiztiarra eskaintzen da, finantzatu egiten da, eta eskerrak, oso garestia baita norberak ordaindu behar baldin badu. 6 urtetik aurrera ere segi egin beharko litzateke finantziatzen. Hori eta baita logopedia ere, oinarrizkoa baita”. Eskolan autismoa ondo samar bideratzen dela uste du Iriondok, sare publikotik eta diagnostikoarekin baldin bazoaz, ez dela arazorik egoten, zaintza daukazula klasean, jantokian… Kontzertatura joanez gero, baina, ordu epea egoten da. Bizitzaren etapa bakoitzak bere beharrak izaten ditu eta haren semearen kasuan, etorkizunak arduratzen du: “Etxebizitza sozialak bultzatzen ari gara: dependentzia mailaren arabera etxebizitza tutelatuetan edo erresidentzietan egoteko aukerak, komunitate txikietan bizi daitezen, gu ez gauden egunean. Lan mundurako sarbidea ere garrantzitsua da”. Argi du hasiera batean mundua eror dakizukeela autismoaren diagnostikoarekin, baina horri eskerrak beste mundu bat ikusten duzula dio, “eta bestea baino askoz hobea” dela maiz.
Eider Larreategik dio Martinek naturaltasunez eraman duela bere gorreria. 5 urte zituenetik berak aldatu izan dizkie pilak audifonoei eta lagunekin ez du arazorik izan ikastolak egindako lan finari esker (hasieran, gelaz gela erakutsi zituen bere audifonoak, tenis pilotak dauzkate aulkiek zarata gutxitzeko, eskolako FMtik entzuten ditu klaseak…). Baliabideak ugaritu eta erraztea du jomugatzat: “Martinekin etxean ordu asko sartzen ditugulako dabil hain ongi akademikoki, baina era egokituan aztertu beharko litzateke bere garapena. Bestetik, diagnostikoa hobetu behar da eta Ulertuz-ek egiten duen bezala, ekintza egokiak eta egokituak proposatu”.