Izan Inurri Elkarteaz hitz egiteko eta gurasotasunaren eta minbiziaren arteko harreman mota posibleak ezagutzeko erreportajea da hau. Inurritegiko bost kideren testigantzak izango dira abiapuntu eta gogoetarako bide, Aitziber Ugartemendia Zubeldia Katxiporretako kidea, Maider Estensoro aparejadore erretiratua eta etxekoandrea, Ainara Tena Arantzamendi erizain laguntzailea, Marta Díez Martínez irakaslea eta Maria Galtzakorta gizarte hezitzailea.
Bostek ala bostek ezagutu dute minbizia eta gurasotasuna eta guztiek topatu dute prozesuaren momenturen batean Izan Inurri Elkartearen babesa. Euren bizipenak ezagutzen hasteko, babesa izango da lehen geltokia. Maider Estensororentzat tribua izan da Izan Inurri: “Nik lagun baten bitartez ezagutu nituen, bera ere metastasiduna, eta esan zidan bertako neskak mundialak zirela eta guk ez geneukan energia zeukatela eta halaxe izan da. Husteko eta betetzeko lekua dela esaten dugu askotan, baina, batez ere, betetzeko lekua da, energia dosi handi bat jasotzeko espazioa, jendea ezagutzeko eta ibilbide antzekoak egin dituzten pertsonekin partekatzeko aukera eskaintzen duena”. Ainara Tenak dio berak 20 urte baino ez zituenean pasa zuela minbizia eta “faltan sentitu” zuela halako erreferentziak izatea: “22 urte igaro dira pasa nuenetik eta osatuta nago, baina dolu hori pasatzen jarraitzen dut, ez baita erraza. Nik 20 urte neuzkan orduan eta ez nuen aukerarik izan halako familia bat izateko. Orain ezagutzea ikaragarria izan da; zeure moduko jendea, zuk izan dituzun pentsamenduak eta minak dauzkana… Orduan ez ninduen inork ulertzen”. Aitziber Ugartemendiak ere adin berean pasa zuen minbizia lehen aldiz eta bakardade sentipen bera gogoratzen du, beti helduagoekin jartzen zutela ospitalean. Bigarren aldiz minbizia izan duenean, hasieran, zerbait txikia zelakoan ez omen zen elkartera gerturatu, baina minbizia hain txikia ez zela jakindakoan, Izan Inurrira jo zuen: “Pentsatu nuen baietz, merezi zuela gerturatzeak eta agian, horrela, behintzat norbaiti laguntzeko aukera izango nuela eta hori bazela zerbait. Alaitasun handia jasotzen dut inurritegitik eta ikusgarritasunaren alorrean egiten den lana oso garrantzitsua da. Bestetik, nik bigarren aldi honetan ahoan izan dut eta lagundu egin didate esanez nork gehiagok daukan antzeko kasuistika bat”. Maria Galtzakortak berari aberasgarria egiten zaiola gaineratu du eta “egoera normalizatzen” lagundu diola. Estensorok ñabardura erantsi dio, normalizatzea ongi dagoela, jakina, baina gordintasuna ukatu gabe: “Infantilizaziorako joera handia dago, badirudi lazo arrosa batekin konpontzen dela dena eta gauzak diren bezala esatea komeni da”. Marta Díezek ere gordintasuna azpimarratu du eta bere kasuan, urtebeteko prozesua den honen hasieran sumatzen zituen “erruki begiradak” kaltegarri egin zitzaizkiola dio eta purrustaka erantzuten zuela: “Nik ez nuen lasai egoteko entzun nahi edo inork gajotzat har nintzan, horregatik, Izan Inurriko Julene [Ilarramendi] eta Olatz [Mercader] ezagutzea izugarria izan zen, itotzen ari banintz bezala eta salbamendu-jaka bat bota balidate bezala… Bizipoz iturri dira”. Denek diote askatasunez hitz egin ahal izateko oasi bat dela Izan Inurri.
Haurrei zer eta nola esan
Minbizia diagnostikatutako uneari buruz galde eginda, askotariko erantzunak emanagatik, guztiek ere zintzotasunez egia esatearen alde egin dute, nork bere moduan. Galtzakorta hasi da hizketan: “Zailena hasiera izan zen. Oso beldurtuta nengoen eta umeek ere zer edo zer sumatzen zuten. Normaltasunez hitz egin nuen hasieratik, ezin bainuen beldur hori ezkutatu. Titi batean zerbait aurkitu zidatela esan nien; 14, 12 eta 9 urte zeuzkaten orduan. Zaharrena itsua da, sindrome genetiko berezi bat dauka eta berak galdetu zuen minbizia izango ote zen eta posible zela esan nien nik. Angustia handiko egunak izan ziren, beldurrez dardara egiterainokoak. Eta gero apurka-apurka informazioa aletzen joan ginen, tratamendua ulertzen joan ginen, nekea kudeatzen… Egia esan, eurek nahiko ondo eraman dute, izugarriak dira umeak. Ni jota nengoenean, goxo-goxo sartzen ziren nirekin ohean etxerako lanak egitera, egotera, botika usaina neukala esaten zidaten, euren ohiko naturaltasunarekin…”. Estensoro haurdun zegoen albistea jaso zuenean eta 5 eta 3 urte zeuzkaten beste bi umeek, geroztik 11 urte pasa dira: “Trauma batekin haziko ziren beldurra izan dut eta agian horregatik saiatu naiz alde baikorren bat ateratzen egoera latzari; pentsatu izan dut agian horrela jakingo dutela ama bat ere gaixo egon daitekeela, enpatia handiagoa izango dutela… Psikologoak diost ume guztiek dauzkatela traumak, kontua dela horiek nola landu”. Galtzakorta ere bat dator eta azken urte honetan askoz “kontzienteago eta helduago” sumatzen ditu haurrak, harrigarria zaio euren “erresilientzia”. Estensorok gaineratu du haurrek euren sinpletasunean norbera bere lekuan jartzen dutela, zurrunbiloaren erdian egonik ere, eta bere ume zaharrenak, jangelara joan beharko ez zuelako (ama etxean izango zuelako) poza hartu zuela, minbiziarena kontatzean.
22 urte igaro dira pasa nuenetik eta osatuta nago, baina dolu hori pasatzen jarraitzen dut, ez baita erraza. [Izan Inurri] ezagutzea ikaragarria izan da
Ainara Tena
Díez Martínezek bularrean kozkorra sumatu orduko esan zien haurrei zerbait arraroa sumatu zuela eta Pedrito izena jarri zioten kozkorrari, nolabait egoera goxatzeko: “Proba neukanean Pedritori argazkia egin behar ziotela esan nien, biopsia neukanean Pedritori odola atera behar ziotela, gero Pedrito txarra zela eta ebakuntza egin behar zidatela kentzeko…”. Horrez gain, esan zien, ez larritzeko jendearen erreakzioarekin, garai batean jendea gripez hiltzen zela eta gripea entzutean izutu egiten zirela eta orain gauza bera gertatzen dela minbiziarekin, baina gainditu daitekeela eta horretan saiatuko zirela. Dena den, bestela jaso zuten errealitatea: “Jendearen erruki eta izu erantzunak sumatzean, maiz esaten zidaten jende horrek ez zekiela minbizia senda zitekeela, eskuak burura eraman zituztela-eta. Hilko ote nintzen ere galdetzen zidaten eta nik esaten nien egunen batean baietz, denok bezala, baina saiatuko nintzela oraingo honetan ez hiltzen; hor ibili naiz, dena Disney estiloan ez, baina gozo nola esan asmatu nahian”. Badu kezka, horrek guztiak nola eragingo ote dien, azken batean, berak bakarrik darama euren zaintza eta gurasoen laguntza izanagatik haurrek batzuetan erosketak egin izan dituzte edo euren otorduak berotu, bera ongi ez zegoelako. Pentsatu nahi du “autonomian” pauso bat aurrera egin dutela, behintzat.
Nik kontzeptu guztiak natural esan dizkiet; kimio hartzera nindoala edo tokatzen zena… Haurrei parazetamol edo kimioterapia esan berdin baita, ez baitakite zer diren
Maider Estensoro
Díez Martínezen kontaketak samurtasuna piztu du eta ondoren, Estensororenak kontrapuntua ipini: “Nik kontzeptu guztiak natural esan dizkiet; kimio hartzera nindoala edo tokatzen zena… Haurrei parazetamol edo kimioterapia esan berdin baita, ez baitakite zer diren. Eta nekatuta ote nengoen galdetzen zidatenean, garbi esaten nien baietz eta, azti ibiltzeko, pazientzia gutxiago izango nuela agian. Uste dut hori terapeuta batek esandakotik ikasi nuela; berak zioen esan egin behar niela nola nagoen, zer sentitzen dudan, haiek ere sentitzen dutena kontatzen ikas dezaten”. Ugartemendiak gradualki egin du informazio-emate prozesua. Bere alabak bazekien gaztetan minbizia izan zuela, piratak bezala zapiarekin ibili zela eta naturalizatua zuten. Bigarren aldi honetan, hasieran kartzinoma bat soilik zelakoan ez zioten ezer esan, baina gero ezpainean sortu zitzaion eta ondoren mingainean, beraz esatea deliberatu zuen, prozesua ez baitzen edozelakoa izan; ebakuntza ostean 31 egun pasa behar izan zituen ospitalean. Gainera, ahoko ebakuntza izanik, ezingo zuen pare bat astean, gutxienez, alabarekin hitz egin eta argazkiak bidaltzea ez zitzaion lasaigarriena iruditzen. Denbora luzea izango zen etxeko guztientzat eta Ugartemendiaren irudimenak apur bat leuntzeko bideak asmatu zituen: “Kontatu egin nion nolakoa zen prozesua. Esan nion aukeratzeko panpin gozo-gozo bat, ama eta kumea zeuzkana eta ama berarekin geratuko zela eta umea nik eramango nuela. Otso bat aukeratu zuen berak, eramalean otsokume bat zeramana eta hala egin genuen. Lehen astetik galdezka hasi zen benetan ongi ote nengoen eta orduan bai, argazki xelebre batzuk bidali genizkion eta horrek lasaitu egin zuen. Marrazki trukea ere egin genuen, eguneroko gisa, eta bere urtebetetzean marrazki sail hori bildu nuen album polit batean. Ongi samar eraman zuen, faltan sentitu arren. Nik tribua neukan, nire gurasoak eta familiakoak nirekin egon ziren eta nire bikotea erabat umearekin; baja hartu zuen, alaba zaintzeko”. Etxera itzuli zenean ere izan zituen gorabeherak eta afari askoren erdian hasten omen zen negarrez eta gero barkamena eskatzean, alabak “lasai ama, normala da” esaten zion. Uste du egoera eta mina ezkutatzea ezinezkoa dela eta gainera ez dela ona. Bestetik, ohartu da, inor ez dela ezinbestekoa. Hari horri eutsi dio Estensorok: “Gure etxean haurrek gauetan beti deitzen ninduten, beti ama entzuten zen ordu txikitan, baina gaixotutakoan, batzuetan ezin nuen jaiki, ongi ez nengoenean. Eta denboratxo batez segi zuten ama deitzen, baina, bat-batean, aita deitzen hasi ziren eta begira, ohartzen zara baietz, noski baietz, aita ere hor dagoela eta harreman hori are gehiago estutu daitekeela. Guk ere lanak horrela banatu ditugu, aita egon da erabat umeei begira, erreferentzia bat tinko mantentzeko eta ni gainerako tribuari izugarri eskertuta nago, haiek ere etengabe zaindu bainaute”. Halako prozesu luzeetan lehengusu, senide, lagun, guraso, irakasle, parkeko lagun (haurraren atzetik korrika joateko indarrik ez denerako) eta inguruko sare osoaren babesa funtsezkoa dela diote.
Ainara Tenaren kasuan, tratamenduak amatasuna biologikoki bizitzeko aukera trabatu zion; pena du obuluak izozteko aukera proposatu ez ziotelako. Emakume batekin dago ezkonduta, bestela bere haurra adopzioan hartu behar lukeelako legalki aitortua izateko, eta gogoan du, denbora honetan borrokak izan dituela bere buruarekin eta jendearen begiradarekin, uste baitu “bide luzea” dagoela egiteko, aitortzari, aukerei eta legeei begira, oraindik ere: “Kalean umeari buruz galdetzean beti begiratzen diote bikoteari, bera zoriontzen dute… Horri erantsi nik biologikoki ezin izatearena eta frustrazioa sortu izan zait… Dena den, nik ere titia eman diot umeari, esnerik ez eman arren, azala-azalarekin izan dut… Genetikari pisu handiegia ematen diogu”. Pozik dago, “opari izugarria” ei delako 2 urteko ume zoragarri baten ama izan ahal izatea.
“Diagnostikoa jaso nuenean, onkologoari esan nion, mesedez, gutxienez 9 urteko prorroga bat behar nuela, txikienak 18 urte egin arte bizirik mantendu behar nindutela, bizirik eta ondo, bi nerabezaro eramateko moduan eta gero, gerokoak
Marta Díez Martínez
Eta bihar zer?
Minbiziak heriotza ekartzeko izuari buruz galdetuta, haurrak azaltzen dira lehen lerroan: “Nire kezka nagusia izan da eta da. Zalantzarik gabe. Haatik, ikusita zu ez zauden momentuetan, egunetik egunera gauzak aurrera doazela, ohartzen zara erremintak izango dituztela, tribua izango dutela inguruan… Baina bai, beldurra ematen dizu”, dio Estensorok. Díezek ere sentipena partekatzen du, hari heriotzak ez ei dio beldurrik ematen, baina haurrak uzteak, handia: “Horri buruz ere hitz egin nuen umeekin eta hausnarketa egin genuen, gertatuz gero nolakoa izango zen euren bizitza, haiek ere hitza izan zezaten. Diagnostikoa jaso nuenean, onkologoari esan nion, mesedez, gutxienez 9 urteko prorroga bat behar nuela, txikienak 18 urte egin arte bizirik mantendu behar nindutela, bizirik eta ondo, bi nerabezaro eramateko moduan eta gero, gerokoak”. Ugartemendiak umorez dio ez duela inoiz hiltzeko asmorik izan baina “alaba hazten ez ikustearen beldur” zela. Hala izanik ere, beti sentitu du etxekoek aurrera egingo zuketela, inguruak eutsita. Denek mezu bera ezpainetan; laguntza eskatzea, laguntzaren aldaera guztietan.