Munduko biztanleen % 6k gaixotasun arraroren bat du. 188.000 pertsona inguru lirateke Euskal Herrian. Haien sendikoek pertsona horiek duintasunez bizitzeko eta besteek adinako aukerak izateko duten eskubidea aldarrikatzen dute.
Jaio eta berehala zure haurrak arazoak dituela ikusten duzunean, eta lehen probak egin bezain pronto gaixotasun arraro bat duela esaten dizutenean, bizitza determinatzen hasten zaizu. Etengabeko ziurgabetasunarekin bizitzen hasten zara, mila zalantza dituzu eta eran-tzun bila batetik bestera abiatzen zara, baina inork ez dizu ezer ziurrik esaten. Eta pixkanaka bizitza beste era batera hartzen ikasten duzu”. Luisma Landaluze Beñaten aita da. 15 urte ditu semeak eta oraindik diagnostikatu gabeko gaixotasun arraro bat du, % 95eko desgaitasuna eragiten diona. Borroka gogotik egin behar izan du familiak Beñaten eskubideak defendatuz bizitzan aurrera egiteko.
Baina ez da bakarra; Beñatek bezala gaixotasun arraroa duten pertsonaz osaturiko familia ugari dago Euskal Herrian. Angelman, Addison, fibrosi kistikoa, DiGeorge, Adamantinoma, Parry… Osasunaren Mundu Erakundeak munduan 7.000 gaixotasun arraro inguru zenbatu ditu. Gaixotasun arraroak gaitz kroniko larriak dira, eta jaiotzan zein helduaroan ager daitezke. Euretariko asko genetikoak dira eta heriotza-tasa handia izan ohi dute. Europako Batasunean, gaixotasun arrarotzat jotzen dira 10.000 biztanletik bostek baino gutxiagok dauzkatenak. Gaitz arraroek munduko biztanleriaren %6ri eragiten diotela kalkulatzen da. Datuak Euskal Herrira estrapolatzen badira, 188.000 pertsona inguruk gaixotasun arraroren bat duela ondoriozta daiteke.
Gaixotasun arraroak dituzten haurren Derioko bost gurasorekin elkartu da Hazi Hezi. Gure Señeak elkarteko kide dira guztiak. Ezin da gaixotasun baten eta bestearen arteko konparaziorik egin, kasu bakoitza bakarra baita. Hala ere, bost familia horiek badituzte hainbat ezaugarri komun: euren haurren gaixotasunen errealitatea ez da ezagutzen, eta beraz, ezin dute inolako aurreikuspenik egin; ziurgabetasunean bizi dira. Ondorioz, unean uneko erabakiak hartu behar izaten dituzte, egunean egunekoa bizi. Ezinbestean, malgutasunez eta sentiberatasunez jokatzen ikasi dute, eta ingurukoei jarrera hori bera eskatzen diete: “Hezkuntzako, gizarte zerbitzuetako, osasuneko… profesionalei, instituzioei nahiz gizarteari oro har, entzun gaitzatela eskatzen diegu, enpatiaz joka dezatela, ez ditzatela gure haurrak aurretik juzgatu, eta jarrera positiboa eta irekia izan dezatela. Izan ere, edonori bizitzako edozein unetan gerta dakioke berari edo ingurukoren bati horrelako gaitzen bat diagnostikatzea. Ez da inolaz ere harritzekoa familian gaixotasun arraroren bat duen norbait edukitzea”.
Gaixotasun arraro batekin elkarbizi beharrak pertsona horren beraren nahiz familiako kideen bizitzako alderdi guztietan eragiten du: eskola, lagunak, aisialdia, lana, bizitza afektiboa… Aneri, esaterako, hegoak moztu dizkio gaixotasunak. Orain dela urtebete, 16 urte bete berritan, bizpahiru urtez hainbat sintoma nozitu eta gero, Addison izeneko gaixotasuna diagnostikatu zioten. “Asko kosta zitzaigun zer gerta-tzen zitzaion jakitea. Oso nekatuta zegoela esaten zigun eta jateko gogoa ere galtzen hasi zen. Batean eta bestean berarekin hitz egiteko aholkatzen ziguten, arazoren bat izango zuela eta gurasoon laguntza beharko zuela. Argaltzen hasi zen, ez zuen jaten eta jandako hura bota egiten zuen. Hasieran, anorexia diagnostikatu zioten, eta behartuta gaixotasun hori artatzeko zentro
batean sartzekotan egon ginen. Asmo horrekin genbiltzala, egun batez, botaka, zorabiatuta, indarrik gabe geratu zen eta urgentzietara joan behar izan genuen eta hantxe esan ziguten zer zen”, kontatzen du Itsaso Lopez Aneren amak. Nekea eta ahulezia eragin dizkio gaixotasunak eta lagunek egiten dituzten hainbat ekintza ezin ditu egin… Hala ere, bizitza normalizatua darama Anek eta baita bere familiak ere. Bere zaletasun handienarekin aurrera jarraitzea ere ez dio eragotzi gaitzak: gimnastika erritmikoa egiten zuen, eta horretan darrai.
Beste batzuen kasuan, askozaz ere gehiago baldintzatzen du bizitza familian gaixotasun arraroa duen norbait edukitzeak. “Bakardadea” hitza behin eta berriz agertzen da gurasoen ahotan. Etxean horrelako kasu bat izatean, hasieran behintzat, galduta, nora jo ez dakitela sentitu dira ia denak. Lagunartean, kalean, ingurunean, gaixotasun arraroen eta horrek izan dezakeenaren inguruko ezezagutza handia dagoela uste dute. Eta sarri politikoki zuzena den hori esaten den arren, gero errealitatea oso bestelakoa dela. “Gu lagunik gabe geratu ginen. Klaudiak beste haurrek egiten zituzten gauzak ezin zituen egin, eta zirkulu hartatik kanpo geundela ohartu ginen. Nolabaiteko bazterkeria bizi izan genuen”, Alfredo Montañesen hitzak dira. Alaba zaharrena Klaudiak 14 urte ditu eta Angelman sindromea du. Ez du hitzik egiten eta gurpildun aulkia behar du mugitzeko. Sei hilabeterako haurrak arazoak zituela konturatzen hasi ziren eta urte eta erdirekin detektatu zioten sindromea. Orduz geroztik alabari adi bizi izan dira etxean.
Montañesen lagunarteari eragin zion Klaudiaren gaitzak, eta baita bere lan-arloari ere. Klaudia zaindu behar zuelako lanera ez joateagatik bi lan galdu zituen Montañesek: “Nik argi neukan zein zen nire lehentasuna”. Gaur egun, 14 urte ditu Klaudiak eta gaixotasuna nahiko egonkortu zaio. Hiru senide gazteago ere baditu, eta pixkanaka, etxean bizitza berregituratuz joan dira: “Egunerokoa ahalik eta normaltasun handienarekin eramaten saiatzen gara, eta denbora librea familian gozatzen. Aspertzeko betarik ez daukagu eta emozio fuerte bila joan beharrik ere ez, dagoeneko nahikoa badauzkagu-eta”.
Dibertsitatearen, inklusioaren edota haur guztientzako aukera berdintasunaren inguruan asko hitz egiten da, eta gizarteko alderdi guztietatik aldarrikatzen da. Gauza bat da, ordea, hitzez esaten dena, eta bestea, praktikan egiten dena. Aniztasuna ezin da liburuen bidez jaso, dibertsitatea errespetatzen ikasteko, diber-
tsitate hori ezagutu eta bizi egin behar da. Horrexegatik, gaixotasun arraroak dituzten haurrak ere gainon-tzeko haurrekin batera eskolaratzeko aldarrikatzen dute sendiek. Horixe da Asierren kasua. 8 urte ditu eta Derioko eskola publikoan dabil, gela arruntean, beste haurrekin batera. Ez du gaixotasun arrarorik, garun-paralisia baizik, hau da, jaiotzean oxigeno faltak eragindako eritasuna. “Atzerapen fisikoa eta psikikoa ditu Asierrek, baina azken aldian aurrerapen dezente ari da egiten eta gu ez gaude kexatzeko. Eskolan bertan logopeda eta fisioterapeuta jarri dizkiote, eta gainontzeko ikasleekin batera dago eta haiekin elkarreragina izateak onura handia egiten dio”, azaltzen du Maite Urgoiti Asierren amak.
Asierrek bere kidekoekin duen hartu-emanetik asko ikasten duen moduan, beste haurrentzat ere ikaskuntza-bide bikaina da desgaitasuna duen haur batekin gelan egotea: “Berarengana gerturatzea, bera ere pertsona dela konturatzea, gaixotasun bat duela baina ez dela kutsakorra ikustea, eta berarekin egoteak inori kalterik ez diola egiten ohartzea… hori guztia aberasgarria da”. Futbolean jokatzen ere hasi da Asier. Partida guztietan denbora batez jokatuko duela erabaki du entrenatzaileak. Gurasoak zoratzen daude, eskolaz kanpoko ekintzetan ere beste umeekin batera parte hartzean onera egin duelako umeak. Hala, Urgoitik dioen bezala, beste haurrek, haien gurasoek eta kaleko jendeak gaixotasun arraroen errealitatea ikusi egiten dute eta bertatik bertara bizi. Urgoitiren ustez, askotan, gaixotasun arraroak edota desgaitasunak dituzten pertsonen aurrean beste alde batera begiratzea da errazena, baina aurpegira begiratuz gero, gauzak beste modu batean ikusten dira eta horretantxe saiatzen da bera.
Eskolako espazioari garrantzia handia ematen diote gaixotasun arraroak dituzten haurren gurasoek. Etxean ez ezik, eskolan ere haur horiek ongi, zainduta, seguru sentitu behar direla diote, eta inolaz ere ez baztertuta. Batzuetan, ordea, haurrek erruduntasun sentimendua izaten dute, ikaskideentzat edota irakasleentzat karga direla sentitzen dute, eskolako martxa normalerako oztopo. Arianek DBH hasi zuen iaz eta malda gora egin zitzaion ikasturtea: muga eta arau gehiago, etxerako lan mordoa, LHko familia girorik ez, irakasle asko ezezagunak, konfiantzazko heldurik ez… Sarri, ondoezak jota egoten denez, ezin izaten du eskolara joan, eta jarraipena egiteko laguntza berezirik ez duenez, nekeza ari zaio egiten gelako erritmoa jarraitzea: “Ez dut nahi beti lagunei galdezka ibili zer egin duten eta zer ez, eta irakasle batzuk ere paso egiten dute”. Amarekin batera hitzordura etorri da. Lehen begiratuan ezer antzematen ez bazaio ere, fibrosi kistikoa du, gaixotasun genetiko bat da eta gorputzeko hainbat organori eragiten die: birikei, pankreari, digestio aparatuari… Etengabe zaindu beharreko gaixotasuna da eta pertsona horien bizitza kalitatea nahiz bizi-itxaropenari nabarmen eragiten dio.
Arianek txikitatik daki gaixotasunaren berri, baina adinean aurrera egin ahala, gero eta gehiago ari zaio kostatzen eritasunaren larritasunaz kontzientzia hartzea eta gaitzari aurre egiteko indarrak biltzea, eta horrek familiako bizitzan eragina du. Halaxe mintzo da Juli Nofuentes ama: “Oso gogor hitz egin behar izan diot behin baino gehiagotan, errealitatearen gordintasuna begi aurrean jarriz. Iaz, adibidez, depresioa izan zuen, jateari utzi zion eta ingresatu egin behar izan genuen. Argi esaten nion, jaten ez bazuen hil egingo zela. Pelikulako gaiztoaren rola jokatu behar izaten dut askotan, eta horrek frustrazio handia sortzen dit”. Kudeatzeko ez dira batere egoera errazak izaten, familiako harreman-sare osoari eragiten baitio. Nofuentesek badu beste seme bat ere, eta batzuetan “erabat abandonatuta” daukala iruditzen zaio. Beste gurasoek ere partekatzen dute sentimendu hori. Gaixotasuna duen haurrarengan arreta gehiegi jartzen dutela pentsatzen dute sarri, nahiz eta garbi izan beste seme-alabak, nahiz bikote eta familia erlazioak ere zaindu beharrekoak direla.
Errukirik ez
Euren haurren gaixotasunak tarteko, beste era batera bizitzen ikasi dute elkarrizketatu ditugun Derioko bost familiek, egunean eguneko gauza txikiak baloratzen, eta biharkoaren zain egon gabe gaurkoa disfrutatzen. Azaleko gauzei ez diete inportantziarik ematen eta “txorakeriengatik” ez dira arduratzen. Beste batzuentzat izugarrizko buruhaustea izan daitekeena garrantzirik gabeko kontua da haientzat.
Hala ere, argi dute zailtasunak etxe guztietan izaten direla, eta egun batetik bestera edonori bizitza alda dakiokeela. Eurei gaixotasun arraro batekin elkarbizitzea egokitu zaiela diote, eta tokatu zaien horrekin ahalik eta hobekien bizitzen ikasi behar izan dutela. Baina ez dute horregatik inorengan penarik eragin nahi: “Ba-
tzuetan jendearengan errukia eragiten dugu. Eta guk ez dugu hori nahi. Sentimendu horrek guri ez baitigu batere laguntzen, eta ezta haurrei ere”, argitzen du Landaluzek. Batera eta bestera joan behar izan dutenean “amargatutako” eta euren onetatik ateratako guraso bailiran tratatu dituztela salatzen dute: “Guk ere asko maite ditugu gure seme-alabak. Gu ere ahalik eta bizitza normalizatuena egiten eta zoriontsu izaten saiatzen gara”. Momentu batzuetan orain egin ezin dituzten hainbat gauza faltan botatzen badituzte ere, horiek burutik kendu eta euren errealitatera egokitzen ahalegintzen dira, eta apurka, gaixotasunak eragin ditzakeen zailtasunak gainditzen: “Gauza gutxirekin izan gaitezke zoriontsu”.